28 лютого - Міжнародний день обізнаності щодо рідкісних (орфанних) хвороб

 

Орфанні захворювання – це важливе та водночас складне питання. Назва походить від англійського слова orphan (сирота). Їх так називають, тому що ці хвороби тривалий час були «сиротами» для медицини : через низьку розповсюдженість їх мало вивчали, відтак, ліки для них розробляти було занадто дорого і невигідно.

 📌 Не існує єдиного рівня поширеності захворювання, при якому його починають вважати рідкісним. Захворювання може бути рідкісним в одній частині світу, але при цьому часто зустрічається в інших регіонах або серед інших груп людей.

В України орфанні хвороби – це вроджені або набуті захворювання, які трапляються  рідше ніж один випадок на 2000 населення країни. Серед  найпоширеніших – фенілкетонурія, муковісцидоз, хвороба Крона, ювенільний ревматоїдний артрит,  хвороба Гоше, мукополісахаридоз, легенева гіпертензія, гемофілія. Точна причина багатьох рідкісних захворювань залишається невідомою, однак в основному хвороба пов’язана з генними мутаціями, багато з яких можуть передаватися від одного покоління до наступного, що пояснює, чому певні рідкісні захворювання є сімейними. 

 

❗В Україні звернули увагу на таких хворих лише в 2014 році. Сьогодні наша держава гарантує скринінг новонароджених на 21 орфанне захворювання із 302, офіційно визнаних рідкісними. Тому більшість людей з орфанними хворобами часто проходять через «діагностичну одіссею»: вони роками відвідують різних лікарів, перш ніж отримають правильний діагноз. Це серйозний виклик для пацієнтів, їхніх родин і медичної спільноти. І Міжнародний день орфанних хвороб – чудова можливість привернути увагу до важливих проблем діагностики та лікування пацієнтів з рідкісними недугами.

👆  Фахівців з орфанних захворювань в Україні вкрай мало, водночас лише на Волині понад 2 тисячі дітей мають рідкісний медичний діагноз. Відтак, будь-яка інформація не просто корисна, а життєво необхідна. У відділі наукової медичної літератури Волинської  обласної універсальної наукової бібліотеки імені Олени Пчілки статті у нових випусках періодичних видань (зокрема, журналі "Здоров'я України") досліджують увесь спектр проблем орфанних патологій,  знайомлять з новітніми методами їхнього лікування  та державними рішеннями на підтримку таких пацієнтів. 

🙋«Бути "одним на мільйон" зі своєю хворобою – це величезне випробування.  Кожен такий  діагноз — неабиякий виклик, що потребує нашої спільної уваги,  підтримки та вчасної допомоги 💜

Знання рятують життя (треніг з першої домедичної допомоги)

🔔 Війна навчила нас, що герої  – це не лише люди у формі. Це кожен, хто не розгубився і простягнув руку допомоги. Сьогодні знання з першої домедичної допомоги  – це базова потреба українців, які уже кілька років поспіль змушені жити в умовах постійної загрози життю і здоров'ю. 

 

✅ У відділі наукової медичної літератури Волинської обласної універсальної наукової бібліотеки імені Олени Пчілки уже традиційними стали тренінги з основних навичок порятунку дорослих і дітей під час війни. Цього разу знаннями, що рятують життя, фахівці Волинської обласної організації Червоного Хреста України поділилися зі студентами технічного фахового коледжу ЛНТУ.

 

👊 Що повинен знати кожен українець  до приїзду "швидкої" під час воєнного стану, розповіли інструктори з першої допомоги організації Іванна Прокопчук та Ярослав Зеленець. 

 

Учасники заходу отримали  покроковий алгоритм дій від інструкторів Червоного Хреста :

- огляньте місце події та переконайтесь у відсутності загрози обстрілу чи обвалу;

- огляньте постраждалого ( з'ясуйте наявність дихання, свідомості та кровотечі)

- зателефонуйте до  "швидкої".

❗Очікуючи її приїзду, фахівці Червоного Хреста порадили застосувати правило  "дихання на боці" та продемонстрували як це зробити правильно та безпечно для постраждалого. 

У важких випадках відсутності дихання і пульсу необхідна серцево-легенева реанімація. Як рятувати за таких обставин дорослих, дітей і немовлят, учасники тренінгу не лише дізналися від спікерів заходу, а й мали нагоду здобути практичні навички допомоги.

 

📌 В атмосфері взаємної довіри та зацікавленого спілкування студентська молодь засвоїла головний підсумок тренінгу: не треба бути супергероєм, щоб врятувати життя, потрібно лише бути підготовленим до правильних дій. Відтак,  співпраця Волинської обласної  універсальної наукової бібліотеки імені Олени Пчілки та Волинської обласної організації Червоного Хреста України вкотре озброїла життєво необхідними знаннями цивільних осіб і збільшила шанси на порятунок тих, хто може опинитися в біді.

 

📕 Відділ наукової медичної літератури долучився до тренінгу виставкою  "Знання рятують життя" з добіркою літератури, що збагатить та доповнить поради фахівців  важливого освітньо-практичного заходу.

 

 

 Бережіть себе та підтримуйте тих, хто поруч. Разом ми сильніші! 🇺🇦

Знання рятують життя (анонс тренінгу)

 

Свято здорової усмішки ( 9 лютого - МІжнародний день стоматолога)

 Міжнародний день стоматолога у світі відзначають щороку 9 лютого. 

📌 Дата має історичні витоки. Цього дня християни поминають Святу Аполлонію – доньку  олександрійського чиновника. Її катували, аби змусити  зректися християнської віри, зокрема, виривали дівчині зуби. 9 лютого 249 року Аполлонія сама кинулася у полум’я і загинула, а згодом була канонізована як свята мучениця.

 

👆 Історично важливим  для представників цієї медичної професії є і 1790 рік, що вважається початком ери сучасних стоматологічних бормашин, коли вперше такий механізм виготовив особистий дантист першого президента США Джорджа Вашингтона.

 👌 Серед новітніх технологій, що вже активно впроваджуються в клінічну практику в Україні та світі і формують майбутнє сучасної стоматології – 3D сканування та лазерна стоматологія, використання штучного інтелекту та сучасних біоматеріалів для пломбування і протезування.

 😃 Стоматолог – це лікар, який значно покращує життя кожної людини, піклується не лише про естетику усмішки, а й про загальне здоров’я. Адже стан ротової порожнини безпосередньо впливає на роботу серця, шлунково-кишкового тракту та імунної системи.  Втім, яких би вершин не було досягнуто в питаннях знеболення, імплантації та естетики, краще попередити проблему, ніж потім шукати час і гроші на послуги дантиста.

                                                               Медичні факти:

 🔔 Карієс залишається одним із найпоширеніших захворювань у світі, але на ранніх стадіях він повністю виліковний.

 👉 Захворювання ясен часто не є болісними, тому регулярні профілактичні огляди – критично важливі.

 💯 Професійна гігієна знижує ризик розвитку карієсу та пародонтиту на 40–60%.

 

                                                Поради від стоматологів:

                           ✅ Відвідуйте стоматолога не рідше 2 разів на рік.

                           ✅ Чистіть зуби двічі на день не менше 2 хвилин.

                           ✅ Не забувайте про зубну нитку та ополіскувачі.

         ✅ Обмежуйте часті перекуси солодким – це головний «друг» карієсу.

Відділ наукової медичної літератури Волинської обласної універсальної  наукової бібліотеки імені Олени Пчілки запрошує ознайомитися із фаховою добіркою видань для лікарів та студентів стоматологічного профілю, а журнали "Вісник стоматології", "ДентАрт" і "ДентаКлуб" будуть цікавими і корисними і для широкого кола читачів.

 💚 Вітаємо всіх стоматологів із професійним святом! Дякуємо за вашу працю, терпіння та тисячі здорових усмішок щодня.

Знати, щоб перемогти (4 лютого – Всесвітній день боротьби проти раку)

До Всесвітнього дня боротьби проти раку, який щороку відзначають 4 лютого, у  Волинській обласній універсальній науковій бібліотеці імені Олени Пчілки  відбувся інформаційно-просвітницький захід про  одну із найзагрозливіших  хвороб сучасності. Подія об’єднала відвідувачів навколо важливої розмови про онкологічні захворювання, їх профілактику та значення ранньої діагностики.

Рак є небезпечним і для дорослих, і для дітей і має безліч причин, про які необхідно знати. Тож послухати фахівців Луцького районного відділу Волинського обласного центру контролю і профілактики хвороб прийшла  молодь технічного фахового коледжу ЛНТУ, старше покоління із територіального центру соціального забезпечення Луцької міської територіальної громади та працівники книгозбірні.

Завідувачка Луцького районного відділу Волинського обласного ЦКПХ Марія Білоножко розповіла про страшну статистику, пов’язану із раком. Лише в Україні минулого року майже 120 тисяч людей почули цей невтішний діагноз. Сама ж хвороба нараховує понад 100 видів і може вражати будь-яку частину тіла.

Що  і чому відбувається з організмом, враженим раковими клітинами, аудиторія дізналася від лікаря Луцького районного відділу Волинського обласного ЦКПХ Наталії Грицаюк.

Причини  захворювання можуть бути різними, і часто рак розвивається під впливом одразу кількох чинників, а не одного конкретного, – зауважила фахівцець. 

Основний меседж спікерів заходу – хоча не всі причини раку можна усунути, значну частину випадків реально попередити.

Молоді важливо пам’ятати про шкідливість електронних цигарок та не ігнорувати вакцинацію проти вірусу папіломи людини, яка з 2026 року року  є в Україні безкоштовною для дівчаток до 14-річного віку.

А для старшого покоління вкрай важлива рання діагностика. Профілактичні огляди, скринінгові обстеження та уважне ставлення до змін у самопочутті допомагають виявити хворобу на ранніх стадіях, коли лікування є найбільш ефективним.

Цей день закликає нас підтримати словом, вислухати, не відвертатися від чужого болю та одягнути фіолетову стрічку – символ боротьби з раком. Такі символічні стрічки разом з просвітницькими буклетами про рак отримали усі учасники заходу. А відділ наукової медичної літератури долучився виставкою літератури "Сьогодні рак – не вирок, а хвороба , яка лікується".

Фахові журнали та книги авторитетних авторів – серед тієї важливої зброї, яка стоятиме на сторожі вашого здоров’я.

Захід пройшов у теплій атмосфері, сповненій щирого спілкування і людяності. Волинська обласна  універсальна наукова бібліотека імені Олени Пчілки  вкотре підтвердила свою роль як простору не лише знань, а й підтримки, діалогу та турботи про громаду.

В Україні стартує програма «Скринінг здоровʼя 40+» (інформує Волинська ОДА)

 

📌 З 31 січня 2026 року українці, яким виповнилося 40 років, отримуватимуть в Дії запрошення на безплатне базове медичне обстеження, -  інформує Волинська ОДА з посиланням на урядовий сайт.

🔔 Програма має на меті  виявляти ризики серцево-судинних хвороб, цукрового діабету та проблем ментального здоров'я на початковому етапі.  Адже після 40 років, за статистикою, саме ці захворювання починають стрімко завдавати шкоди організму. "Скринінг здоров'я 40+", який можна пройти швидко і зручно в одному місці, це передусім мотивація до профілактичних оглядів, а відтак, турботи про власне здоров'я.

 

                                                          Як це працюватиме? 

 

1. Через 30 днів після вашого дня народження в 2026 році у застосунку Дія надійде сповіщення.

 

2. Після підтвердження участі 2 000 грн, які можна використати тільки на "Скринінг здоров'я 40+", автоматично зараховуються на вашу Дія.Картку протягом кількох днів.

 

3. Для тих, хто не користується застосунком «Дія», також передбачена можливість участі в програмі. Реєстрація відбувається через ЦНАП, де громадянам України оформлюють індивідуальну банківську картку. Наразі така можливість доступна через ПриватБанк. Саме на цю картку надходять кошти для проходження скринінгу.

 

✅ До участі в програмі наразі зареєструвалися понад 640 медичних закладів по всій країні. Це лікарні, які відповідають встановленим вимогам до фахівців, обладнання та рівня надання медичних послуг. Перелік закладів, де можна пройти «Скринінг здоровʼя 40+», постійно оновлюється та доступний за посиланням: https://screening.moz.gov.ua/

 

Перелік закладів охорони здоров'я Волині, які подали заявку на участь у реалізації Національної програми «Скринінг здоров’я 40+» станом на сьогодні:

1.КНП «Нововолинський центр первинної медико-санітарної допомоги» (заявку підтверджено НСЗУ)
2. КНП «Старовижівський центр первинної медичної допомоги»
3. КНП «Рожищенський центр первинної медико-санітарної допомоги»
4. КНП «Центр первинної медичної допомоги Луцької міської ради»
5. КНП «Турійський центр первинної медико-санітарної допомоги»
6. КП «Оваднівський центр первинної медичної допомоги»
7. КНП «Центр первинної медико-санітарної допомоги Любешівської селищної ради»
8. КНП «Іваничівська багатопрофільна лікарня»
9. КНП «Горохівський центр первинної медичної допомоги» (підтверджено НСЗУ, але через тех. причини (не з власної вини) заклад не може заповнити фінальну форму)
10. КП «Ратнівський центр первинної медичної допомоги»
11. КНП «Центр первинної медичної допомоги» Любомльської міської ради
12. КП «Лікарня Святого Пантелеймона Ківерцівської міської ради»
13. КНП «Ковельський Центр первинної медико-санітарної допомоги»
14. КНП «ЦПМСД Боратинської сільської ради»
15. КНП «Камінь-Каширський центр первинної медико-санітарної допомоги»
16. КНП «Старовижівський ЦПМД»
17. КНП «Колодяжненський ЦПМСД»
18. ТзОВ «Біхелсі»
19. ТзОВ Медикал Плюс
20. ТОВ Медична Зірка Волинська Рожище

 

👉 На переконання міністерства охорони здоров'я України обстежень у рамках національної програми "Скринінг здоров'я 40+" достатньо, щоб оцінити загальний стан здоров’я, вчасно виявити наявні ризики та призначити лікування чи спрямувати людину на додаткові обстеження.

"Спілкування з людьми з інвалідністю" (комунікаційна сесія)

Сьогодні в Україні, де кількість людей з інвалідністю, зокрема із втратою кінцівок, зростає, особливо важливо бути уважними до слів і вчинків. Толерантне ставлення, готовність почути та прийняти іншу людину допомагають руйнувати бар’єри й формувати інклюзивне середовище. 

Базові знання з етики спілкування з тими, хто потребує особливого розуміння та підтримки – основа комунікаційної сесії, яка відбулася у стінах Волинської обласної наукової бібліотеки імені Олени Пчілки. Цього разу учасниками заходу, організованого відділом наукової медичної літератури у співпраці з Волинською обласною організацією Червоного Хреста України, стали викладачі технічного фахового коледжу ЛНТУ.

 Їхнім "гідом" у світ толерантної комунікації була фізичний терапевт мобільних реабілітаційних команд Віра Антропова. 

 Представниця Червоного Хреста зауважила, що є кілька універсальних правил спілкування, незалежно від того, яку інвалідність має людина. 

✅ Завжди потрібно звертатись безпосередньо до людини з інвалідністю, а не до особи, яка її супроводжує. 

✅ Обов'язково цікавитись, чи потрібна ваша допомога і з розумінням ставитись, почувши відповідь "ні". 

 

Але варто пам'ятати і про певні особливості інвалідністі в людини, аби ваші співрозмовники стовідсотково почувалися рівноправними учасниками діалогу. Серед порад, які забезпечать комфорт інклюзивного спілкування з людьми на візку колісному або з ампутацією кінцівок – не торкайтесь людини чи її допоміжних засобів, розташовуйтеся  на одному рівні зі співрозмовником та запитуйте дозволу для вітального рукостискання.

 

Якщо спілкуєтесь з людиною, що має розумові чи психічні порушення, дайте можливість відчути їй себе особистістю та виявляйте терпіння у випадку труднощів мовлення.

Для тих, хто має порушення слуху, важливо дуже добре бачити співрозмовника та його артикуляцію. У спілкуванні якомога активніше використовуйте жести, в ідеалі – вивчіть алфавіт жестової мови.

Людині з порушенням зору важлива чіткість і точність інформації щодо вас  і того, що вас оточує під час спілкування. 

 📌 У доповнення до першочергових порад спілкування кожен з учасників заходу отримав словник толерантності із лаконічними і правильними формами звертання до людей з інвалідністю та висловами, що навпаки,  є неприпустимими. Фахівчиня Червоного Хреста України  Віра Антропова уже тривалий час спілкується з людьми з інвалідністю, тож не лише розповіла про основні засади інклюзивної взаємодії, а й доповнила важливі поради яскравими прикладами із власного досвіду. Наголосивши, що теорія здобутих знань найефективніше працюватиме у поєднанні зі співчуттям та щирим бажанням ставитися до людей з інвалідністю як до рівних.

👥 Кожен із нас може зробити свій внесок у те, щоб люди з інвалідністю почувалися повноцінними членами суспільства, а спілкування було наповнене  розумінням і повагою. 

 

"Психологія депресії : шляхи до зцілення"(книжкова виставка)

 😟 Всесвітній день боротьби з депресією (відзначається 13 січня) нагадує нам, що психічне здоров’я так само важливе, як і фізичне. 

 ✅ Депресія не виникає "на порожньому місці". Її можуть спричиняти:

      –  хронічний стрес або травматичні події;

      –  втрати, війна, насильство, нестабільність;

      –  тривале емоційне пригнічення.

 😨 В умовах війни депресія є особливо небезпечною. Люди звикають терпіти, ігнорувати власний біль, знецінювати емоції, вважаючи, що "іншим ще важче". Це призводить до того, що допомога відкладається, а  складний психологічний стан поглиблюється. 

                                         Найпоширеніші прояви депресії : 

– Негативне мислення: людина схильна знецінювати себе ("я нічого не вартий"), узагальнювати невдачі ("в мене завжди все погано") і втрачати надію на зміни.

– Емоційне виснаження: зникає здатність відчувати радість, задоволення, інтерес до життя.

 –  Внутрішня ізоляція: людина може віддалятися від інших, відчувати самотність навіть серед близьких.

 –  Самокритика та почуття провини: часто – без реальних підстав. 

 

  ❗Пам'ятайте: те, що починається лише з поганого настрою чи пригніченого морального стану, може згодом призвести до серйозних психосоматичних хвороб!

 📌 Важливо розуміти, що депресія не робить людину слабкою, вона лише свідчить про глибину пережитого чи підвищену емоційну чутливість. Основа подолання депресії – насамперед бажання самої людини вийти з цього гнітючого психологічного стану. Найкращим механізмом допомоги є поєднання професійної психотерапевтичної допомоги і корекція повсякденних звичок (регулярний сон, помірна фізична активність, збалансоване харчування, позитивні захоплення і приємні хоббі).  А ще важливо не вимагати від себе "одразу стати щасливим",  а рухатися до зцілення крок за кроком. 

  🙏 Піклування про психічне здоров’я під час війни – це вибір жити, відчувати, відновлюватися попри біль. Віднедавна в Україні за психологічною допомогою можна звернутися до свого сімейного лікаря, спільно з яким обрати дієву терапію.  Детально  про те, що таке депресія  і як з нею впоратися, інформує і Всеукраїнська програма ментального здоров'я "Ти як?". 

 

 👆 Глибше розібратися у симптомах цього емоційного стану та методах подолання депресивних розладів допоможе книжкова виставка "Психологія депресії : шляхи до зцілення", підготовлена працівниками відділу наукової медичної літератури Волинської обласної наукової бібліотеки імені Олени Пчілки. Потрапивши у депресивну пастку, не замикайтеся у собі і не бійтеся звертатися по допомогу до фахівців. 

Кожен крок до психологічної підтримки – це крок до життя, яке знову матиме сенс.